Long wait times, confusing bureaucracy, and underfunded facilities make navigating the public health system in Ecuador a challenge. For rural communities, distance adds another barrier. Many communities have sporadic or no bus service, so getting to a clinic can be costly and time consuming – with no guarantee of securing an appointment once you arrive. That is why The Tandana Foundation started its Community Health and Well-being Program in Ecuador, which aims to improve rural community members’ access to health care and support navigating the public health system.
Luis Oswaldo Simbaña was born and raised in Moraspungo, an indigenous community of about 400 people. It is located on a hillside about an hour from the nearest health center and from Otavalo, the closest city. His daughter, Marilyn, was born with microcephaly – a condition in which a baby’s head is significantly smaller than expected and is typically associated with developmental delays. Oswaldo said he knew right away that his daughter would need significant support. Getting that support from far away turned out to be a struggle.
Oswaldo brought his newborn daughter to a local health care center. “At the center, they said she was going to recover just like that,” he recalls.
As a baby, Marilyn was unable to move easily, and as the months passed, it became clear that she was not improving. When Marilyn was about three months old, Oswaldo reconnected with Virginia Sanchez, Tandana’s Community Health and Well-being Program Coordinator, who had helped his parents with their health care years earlier. With Tandana’s ongoing support, Oswaldo has been able to get Marilyn the care she needs.
“Virginia helped us a lot by getting the appointments and calling here and there the doctors that she knows,” Oswaldo explained.
Through those connections, he was able to send Marilyn to the Baca Ortiz Pediatric Hospital in Quito and schedule appointments quickly. Without connections in the health care system, it’s very difficult because “they don’t give us appointments directly,” he says.
The consistent support has made a real difference. Marilyn, now five, is moving more confidently and can walk. Still, Oswaldo is clear that “she is not completely healthy, and she always needs help from us.” She continues to experience significant challenges related to hearing and vision, so he and Virginia are now seeking specialists who can continue to assist with Marilyn’s development and progress.
Today, Oswaldo is able to better navigate the complicated system and schedule appointments. “Some doctors that I already know, I can now go myself,” he explains. For new needs, Virginia’s assistance still plays an important role, “I need our compañera’s support so that she can guide me.”
Oswaldo’s experience reflects broader challenges in Ecuador’s public health system. According to Virginia, she has seen increasing difficulties for patients seeking care in recent years. She explained that political instability has strained the public health system, resulting in significant turnover among leadership, substantial budget cuts, and a lack of coordination among providers. There are long waiting lists for appointments and surgeries. Some hospitals and health centers have run out of essential medications and supplies, forcing patients to purchase them at outside pharmacies. For those with limited financial resources, receiving a diagnosis does not always mean they can access the treatment they need, particularly when medications must be purchased out of pocket. Many dedicated providers face long days seeking to support patients, but without the necessary supplies to do so. Rural communities have been hit hardest, which highlights the important role of Tandana’s Community Health and Well-being Program.
For Oswaldo, that support has changed his family’s life.
“Thank you very much for helping me,” he said. “Thank you for continuing to support others, and other communities, because they also need more.”
By Oliver Buten
Español
Salud comunitaria en Ecuador: un padre recibe ayuda y aprende a desenvolverse en un sistema complejo para conseguir atención médica para su hija
Los largos tiempos de espera, la burocracia confusa y las instalaciones sin financiamiento adecuado hacen que moverse por el sistema de salud pública en Ecuador sea todo un reto. Para las comunidades rurales, la lejanía supone una barrera adicional. Muchas comunidades cuentan con un servicio de autobús esporádico o carecen de él, por lo que llegar a un centro de salud puede resultar costoso y llevarse mucho tiempo, sin garantía alguna de conseguir una cita una vez allí. Por eso, la Fundación Tandana puso en marcha su Programa de Salud y Bienestar Comunitario en Ecuador, cuyo objetivo es mejorar el acceso de los miembros de las comunidades rurales a la atención sanitaria y ayudarles a desenvolverse en el sistema sanitario público.
Luis Oswaldo Simbaña nació y se crio en Moraspungo, una comunidad indígena de unas 400 personas situada en la ladera de una montaña, a aproximadamente una hora del centro de salud más cercano y de Otavalo, la ciudad más próxima. Su hija, Marilyn, nació con microcefalia, una afección en la que la cabeza del bebé es significativamente más pequeña de lo esperado y que suele ir acompañada de retrasos en el desarrollo. Oswaldo cuenta que supo desde el primer momento que su hija necesitaría un apoyo considerable. Conseguir ese apoyo desde tan lejos resultó ser todo un reto.
Oswaldo llevó a su hija recién nacida a un centro de salud local. «En el centro me dijeron que se recuperaría sin más», recuerda.
De bebé, Marilyn no podía moverse con facilidad y, a medida que pasaban los meses, quedó claro que no mejoraba. Cuando Marilyn tenía unos tres meses, Oswaldo volvió a ponerse en contacto con Virginia Sánchez, coordinadora del Programa de Salud y Bienestar Comunitario de Tandana, que había ayudado a sus padres con la atención sanitaria años atrás. Con el apoyo continuo de Tandana, Oswaldo ha podido conseguir que Marilyn reciba la atención que necesita.
«Virginia nos ayudó mucho concertando las citas y llamando aquí y allá a los médicos que conoce», explicó Oswaldo.
Gracias a esos contactos, pudo llevar a Marilyn al Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito y concertar citas rápidamente. Sin contactos en el sistema sanitario, es muy difícil porque «no nos dan citas directamente», afirma.
Este apoyo constante ha marcado una gran diferencia. Marilyn, que ahora tiene cinco años, se mueve con más seguridad y puede caminar. Aun así, Oswaldo tiene claro que «no está completamente sana y siempre necesita nuestra ayuda». Sigue enfrentándose a importantes dificultades relacionadas con la audición y la visión, por lo que él y Virginia están buscando ahora especialistas que puedan seguir ayudando al desarrollo y progreso de Marilyn.
Hoy en día, Oswaldo es capaz de desenvolverse mejor en el complicado sistema y concertar citas. «A algunos médicos que ya conozco, ahora puedo acudir por mi cuenta», explica. Para nuevas necesidades, la ayuda de Virginia sigue desempeñando un papel importante: «Necesito el apoyo de nuestra compañera para que me oriente».
La experiencia de Oswaldo refleja los retos más generales del sistema de salud pública de Ecuador. Según Virginia, en los últimos años ha observado dificultades cada vez mayores para los pacientes que buscan atención médica. Explicó que la inestabilidad política ha puesto a prueba el sistema de salud pública, lo que ha dado lugar a una elevada rotación entre los dirigentes, recortes presupuestarios importantes y una falta de coordinación entre los proveedores. Hay largas listas de espera para citas y operaciones quirúrgicas. Algunos hospitales se han quedado sin medicamentos y suministros esenciales, lo que obliga a los pacientes a comprarlos en farmacias externas. Para quienes cuentan con recursos económicos limitados, recibir un diagnóstico no siempre significa que puedan acceder al tratamiento que necesitan, sobre todo cuando los medicamentos deben pagarse de su propio bolsillo. Muchos profesionales sanitarios comprometidos se enfrentan a largas jornadas tratando de ayudar a los pacientes, pero sin los suministros necesarios para hacerlo. Las comunidades rurales han sido las más afectadas, lo que pone de relieve el importante papel del Programa de Salud y Bienestar Comunitario de Tandana.
Para Oswaldo, ese apoyo ha cambiado la vida de su familia.
«Muchas gracias por ayudarme», dijo. «Gracias por seguir apoyando a otras personas y a otras comunidades, porque ellas también necesitan más ayuda».
Por Oliver Buten
Français
Santé communautaire en Équateur : un père de famille bénéficie d’une aide et apprend à s’y retrouver dans un système complexe pour faire soigner sa fille
Les longs délais d’attente, une bureaucratie déroutante et des établissements sous-financés font de la navigation dans le système de santé publique équatorien un véritable défi. Pour les communautés rurales, la distance constitue un obstacle supplémentaire. De nombreuses communautés ne disposent que d’un service de bus sporadique, voire inexistant ; se rendre à un dispensaire peut donc s’avérer coûteux et prendre beaucoup de temps, sans aucune garantie d’obtenir un rendez-vous une fois sur place. C’est pourquoi la Fondation Tandana a lancé son programme « Santé et bien-être communautaires » en Équateur, qui vise à améliorer l’accès des membres des communautés rurales aux soins de santé et à les aider à s’y retrouver dans le système de santé publique.
Luis Oswaldo Simbaña est né et a grandi à Moraspungo, une communauté autochtone d’environ 400 personnes située à flanc de montagne, à environ une heure du centre de santé le plus proche et d’Otavalo, la ville la plus proche. Sa fille, Marilyn, est née avec une microcéphalie – une malformation caractérisée par une tête nettement plus petite que la normale chez le nourrisson et généralement associée à des problèmes de développement. Oswaldo explique qu’il a tout de suite su que sa fille aurait besoin d’un soutien important. Obtenir ce soutien depuis un endroit aussi éloigné s’est avéré être un véritable parcours du combat.
Oswaldo a emmené sa fille nouveau-née dans un centre de santé local. « Au centre, ils m’ont tout simplement dit qu’elle allait se rétablir», se souvient-il.
Bébé, Marilyn avait du mal à bouger, et au fil des mois, il est devenu évident qu’elle ne s’améliorait pas. Lorsque Marilyn a eu environ trois mois, Oswaldo a repris contact avec Virginia Sanchez, coordinatrice du programme de santé et de bien-être communautaire de Tandana, qui avait aidé ses parents à obtenir des soins de santé des années auparavant. Grâce au soutien continu de Tandana, Oswaldo a pu obtenir pour Marilyn les soins dont elle avait besoin.
« Virginia nous a beaucoup aidés en prenant les rendez-vous et en appelant ici et là les médecins qu’elle connaît », explique Oswaldo.
Grâce à ces contacts, il a pu emmener Marilyn à l’hôpital pédiatrique Baca Ortiz de Quito et obtenir rapidement des rendez-vous. Sans relations au sein du système de santé, c’est très difficile car « ils ne nous donnent pas de rendez-vous directement », précise-t-il.
Ce soutien constant a vraiment changé la donne. Marilyn, qui a aujourd’hui cinq ans, se déplace avec plus d’assurance et peut marcher. Pourtant, Oswaldo précise clairement qu’« elle n’est pas tout à fait en bonne santé et qu’elle a toujours besoin de notre aide. » Elle continue de rencontrer des difficultés importantes liées à l’audition et à la vue ; c’est pourquoi lui et Virginia recherchent désormais des spécialistes capables de continuer à accompagner le développement et les progrès de Marilyn.
Aujourd’hui, Oswaldo parvient mieux à s’y retrouver dans ce système complexe et à prendre des rendez-vous. « Chez certains médecins que je connais déjà, je peux désormais me rendre tout seul », explique-t-il. Pour les nouveaux besoins, l’aide de Virginia joue toujours un rôle important : « J’ai besoin du soutien de notre compañera pour qu’elle puisse me guider. »
L’expérience de Oswaldo reflète des difficultés plus générales au sein du système de santé publique équatorien. Selon Virginia, elle a constaté ces dernières années des difficultés croissantes pour les patients cherchant à se faire soigner. Elle explique que l’instabilité politique a mis à rude épreuve le système de santé publique, entraînant une forte rotation au sein de la direction, des coupes budgétaires substantielles et un manque de coordination entre les prestataires. Les listes d’attente pour les rendez-vous et les interventions chirurgicales sont longues. Certains hôpitaux sont à court de médicaments et de fournitures essentielles, ce qui oblige les patients à les acheter dans des pharmacies extérieures. Pour les personnes aux ressources financières limitées, obtenir un diagnostic ne signifie pas toujours qu’elles peuvent accéder au traitement dont elles ont besoin, en particulier lorsque les médicaments doivent être achetés de leur poche. De nombreux professionnels de santé dévoués passent de longues journées à essayer de venir en aide aux patients, mais sans disposer des fournitures nécessaires pour le faire. Les communautés rurales ont été les plus durement touchées, ce qui souligne le rôle important du programme « Santé et bien-être communautaires » de Tandana.
Pour Oswaldo, ce soutien a changé la vie de sa famille.
« Merci beaucoup de m’avoir aidé », a-t-il déclaré. « Merci de continuer à soutenir les autres et d’autres communautés, car elles ont elles aussi besoin d’aide. »
Par Oliver Buten