As Community Health and Well-Being Coordinator for The Tandana Foundation in Ecuador, I have the chance to work with many patients and support them in accessing all kinds of important medical treatments. I want to share the story of one young patient that made a great impression on me. Mateo Torres is a three-year-old boy from the community of Agualongo, who could not hear, speak, or walk when I met him.
Cómo oyó Mateo por primera vez
Como Coordinadora de Salud y Bienestar Comunitario de la Fundación Tandana en Ecuador, tengo la oportunidad de trabajar con muchos pacientes y ayudarlos a que tengan acceso a todo tipo de tratamientos médicos importantes. Quiero compartir la historia de un paciente joven, que me causó una gran impresión. Mateo Torres es un niño de tres años de la comunidad de Agualongo, que cuando lo conocí él no podía oír, hablar ni caminar.
En diciembre de 2021, me llamó el médico de familia del Centro de Salud de Quichinche para pedirme ayuda para conseguir una cita con el otorrinolaringólogo del hospital de Ibarra para este joven paciente. Recogí la referencia e inmediatamente obtuve una cita con el especialista. Llamé a su padre para que pudiéramos reunirnos con él en el hospital.
En el hospital conocí a sus padres, y me sorprendió la dedicación y el esfuerzo que hicieron para ayudar a Mateo, que había nacido sin oír y, por supuesto, sin hablar. Tampoco podía caminar y no permitía que nadie se le acercara. Intenté tomar su mano, pero no me dejaba.
Antes de que los conociera, Mateo y sus padres ya habían recorrido un largo camino de tratamientos médicos. Descubrieron que tenía epilepsia y encontraron medicamentos y atención de seguimiento para controlar sus convulsiones. También habían invertido en fisioterapia intensiva para ayudarlo a aprender a caminar.
Durante nuestra cita de ese día, el otorrinolaringólogo confirmó que tenía una pérdida auditiva del 95%, no podía oír y que era necesario enviarlo a un hospital más especializado. Fue diagnosticado con retraso en el desarrollo y retraso en el habla, por lo que necesitaba terapia urgente. Llamé a la psicóloga de la escuela de educación especial La Joya en Otavalo para pedir ayuda. No había vacantes en la escuela, pero con nuestra insistencia, acordaron que Mateo podría asistir allí a terapia una vez por semana durante dos horas.
Mateo necesita tres fisioterapias a la semana, las cuales está tomando en Otavalo a un costo de $30 por semana. También debe tomar terapia del habla tres veces por semana a $10 cada sesión. La madre de Mateo lo acompaña a todas las citas y terapias por lo que apenas tiene tiempo para trabajar, y es su padre quien, con su trabajo de chofer, debe cubrir todos los gastos, lo que se le hace cada vez más difícil.
El especialista en audición les explicó a los padres de Mateo que debía obtener audífonos especializados lo antes posible, porque cuanto más tiempo pasara, más difícil sería adaptarse y lograr que escuchara y hablará. Desafortunadamente, el Ministerio de Salud Pública no proporciona audífonos, y definitivamente no los especializados que necesita Mateo. Sus padres inmediatamente comenzaron a organizar una recaudación de fondos, vendiendo pollos para recaudar dinero para los audífonos. El camino que deben recorrer con Mateo es bastante largo y requiere mucha paciencia y dedicación. Sus padres lo siguen haciendo, en especial su madre que es quien asiste a todas las citas. Pero necesitaban un poco de apoyo extra para poder
conseguir los audífonos para que su hijo pudiera cambiar su vida poco a poco, comunicándose con ellos como lo hacen otros niños.
Estamos agradecidos con los muchos donantes de Tandana que dieron un paso al frente rápidamente para ayudar a que los audífonos fueran accesibles para Mateo. El 4 de julio se le colocaron audífonos en Proaudio en Quito.
Lo que viví ese día en Proaudio es único, ver como Gabriela, la mamá de Mateo, lloraba de emoción cuando se ponía los audífonos. El médico tocó el timbre tres veces y Mateo miró hacia atrás. ¡Por primera vez escuchó un sonido! Gabriela dijo: “¡Pensé que nunca podría ver que mi hijo podía escuchar algo, que se daría la vuelta para buscar qué causó algún sonido! Es un milagro.” No dejó de llorar por mucho tiempo porque tenía emociones reprimidas desde que nació Mateo.
El médico realizó varias pruebas para comprobar que los audífonos funcionan bien. Enseñó a los padres de Mateo el mantenimiento y cuidado que requerían. Luego, fuimos a hablar con el médico que realizaría la terapia que Mateo necesitaría para adaptarse a los nuevos audífonos y negociamos un descuento.
Además, Mateo necesitaba lenguaje y terapia física para aprender movimientos, porque no podía arrodillarse ni caminar bien. No sabía comer solo. Le conseguí una cita en el Instituto de Terapia en Ibarra que pertenece al Ministerio de Salud Pública. Allí atienden a niños y adultos con diferentes discapacidades. El médico lo evaluó y programó la primera terapia física para el 7 de septiembre. La terapia de lenguaje la recibirá en el mes de octubre.
El médico recomendó que Mateo asistiera a una escuela tradicional, para que pudiera desarrollar sus habilidades y, lo más importante, estar en contacto con niños de su edad y aprender poco a poco. Su madre fue a la escuela local de Quichinche. Habló con el director para pedirle que la ayudara a obtener la admisión. Esta era la primera vez que explicaba las discapacidades de Mateo; antes sus padres se habían sentido avergonzados de que fuera diferente a los demás niños. El director aceptó, y desde el 6 de septiembre asiste a la escuela.
El 14 de septiembre visité la casa de Mateo en Agualongo. La bienvenida fue muy cálida. Mateo vestía uniforme escolar, con pantalón negro, suéter verde, camisa blanca y zapatos negros. Era muy elegante y jugaba en el patio con un jarrón lleno de carros, pelotas y muñecos. Sonrió cuando nos vio.
Gabriela, su mamá, nos dijo: “Él asiste a la escuela desde el 6 de septiembre. Ha estado muy feliz con sus compañeros. No lloró cuando lo dejamos allí como muchos niños, y la maestra dijo que está muy satisfecha con “La actitud de Mateo”. Para ella es una alegría que su hijo asista a una escuela regular porque sabe que poco a poco irá aprendiendo de sus compañeros.
La oportunidad que tenemos a través de nuestra fundación es única. Creo que son pocas las personas que pueden acceder al privilegio de ver escuchar por primera vez a un niño, que ahora está tratando de decir algunas frases y cuyo rostro refleja felicidad y alegría. Pero lo más conmovedor fue escuchar las palabras de Gabriela. Dijo, entre lágrimas, ¨A través de la fundación hemos podido llegar a muchos especialistas para que ayudaron a nuestro hijo a hacerle las pruebas que necesita. Me ayudaron a conseguir audífonos, y con ellos la vida de mi hijo cambió por completo. La reacción que tiene es muy diferente a la anterior. Está empezando a pronunciar palabras que nunca antes había dicho… Estoy muy agradecida. Como tiene audífonos, ha entrado a una escuela con compañeros que hablan”.
Clever, el padre de Mateo, nos dio lecciones de vida cuando dijo lo que quería para su hijo en el futuro. “Mis aspiraciones para mi hijo, como su ser querido y su padre, es que mi hijo en el futuro pueda hablar con nosotros, y más que nada que crezca para ser una buena persona; que no se sienta inferior a los demás. Nuestro objetivo es que se desarrolle de la mejor manera”.
Todas las madres hacen lo imposible por ayudar a sus hijos, pero hay casos como el de Mateo donde su madre no tiene límites para hacer todo lo necesario e incluso lo imposible por él. Ella escribe todo lo que dicen los médicos. Ella está al tanto de las veces que él necesita tomar su medicina; ella trae lo necesario para el largo tiempo que deben esperar para cada cita médica. Pero sobre todo hay que admirar su paciencia y perseverancia.
Mateo cumplirá cuatro años el 5 de enero. Será diferente para él que para muchos niños de cuatro años porque ya habrá superado muchas dificultades en su corta vida.
Por Virginia Sánchez, Coordinadora de Bienestar y Salud Comunitaria
English
How Mateo heard for the first time
As Community Health and Well-Being Coordinator for The Tandana Foundation in Ecuador, I have the chance to work with many patients and support them in accessing all kinds of important medical treatments. I want to share the story of one young patient that made a great impression on me. Mateo Torres is a three-year-old boy from the community of Agualongo, who could not hear, speak, or walk when I met him.
In December 2021, the family health doctor from the Quichinche Health Center called me asking me to help him get an appointment with the ENT specialist at the hospital in Ibarra for this young patient. I picked up the referral and immediately got an appointment with the specialist. I called his father, so we could meet him at the hospital.
At the hospital, I met his parents, and I was surprised by the dedication and effort they made to help Mateo, who had been born unable to hear and, of course, speak. He also could not walk, and he did not allow anyone to get close to him. I tried to take his hand, but he wouldn’t let me.
Mateo and his parents had already been down a long road of medical treatments before I met them. They had discovered that he had epilepsy and found medication and follow up care to manage his seizures. They had also invested in intensive physical therapy to help him learn to walk.
During our appointment that day, the ENT specialist confirmed that he had 95% hearing loss, could not hear, and that it was necessary to refer him to a more specialized hospital. He was diagnosed with developmental delay and speech delay, for which he needed urgent therapy. I called the psychologist of the La Joya special education school in Otavalo to ask for help. There were no openings at the school, but with our insistence, they agreed that Mateo could attend therapy there once a week for two hours.
Mateo needs three physical therapies a week, which he is taking in Otavalo at a cost of $30 a week. He must also take speech therapy three times a week at $10 each session. Mateo’s mother goes with him to all the appointments and therapies so she hardly has time to work, and it is his father who, with his job as a driver, must cover all the expenses, which has become increasingly difficult.
The hearing specialist explained to Mateo’s parents that he should get specialized hearing aids as soon as possible, because the more time passed, the more difficult it would be to adapt and make it possible for him to hear and speak. Unfortunately, the Ministry of Public Health does not provide hearing aids, and definitely not the specialized ones that Mateo needed. His parents immediately started organizing a fundraiser, selling chickens to raise money for the hearing aids. The path they must travel with Mateo is quite long and requires a lot of patience and dedication. His parents keep doing it, especially his mother who is the one who attends all the appointments. But they needed a little extra support to be able to get the hearing aids so that their son could change his life little by little, communicating with them as other children do.
We are grateful to the many Tandana donors who stepped up quickly to help make the hearing aids accessible for Mateo. On July 4, he was fitted with hearing aids at Proaudio in Quito.
What I experienced that day in Proaudio is unique, seeing how Gabriela, Mateo’s mother, cried with emotion when she put on the hearing aids. The doctor rang a bell three times and Mateo looked back. For the first time he heard a sound! Gabriela said, “I thought that I could never see that my son could hear something, that he would turn around to look for what caused some sound! It’s a miracle.” She did not stop crying for a long time because she had pent up emotions since Mateo was born.
The doctor carried out several tests to verify that the hearing aids worked well. He taught Mateo’s parents the maintenance and care they required. Then, we went to talk to the doctor who would perform the therapy Mateo needed to adjust to the new hearing aids and negotiated a discounted fee.
In addition, Mateo needed language and physical therapy to learn movements, because he could not kneel or walk well. He did not know how to eat on his own. I got him an appointment at the Therapy Institute in Ibarra that belongs to the Ministry of Public Health. There, they treat children and adults with different disabilities. The doctor evaluated him and scheduled the first physical therapy on September 7. The language therapy he will receive in the month of October.
The doctor recommended that Mateo attend a traditional school, so that he could develop his skills and, most importantly, be in contact with children his age and learn little by little. His mother went to the local Quichinche school. She spoke with the director to ask him to help her gain admission. This was the first time she had explained Mateo’s disabilities; before his parents had felt embarrassed that he was different from other children. The director accepted, and since September 6 he has been attending the school.
On September 14, I visited Mateo’s house in Agualongo. The welcome was very warm. Mateo was wearing a school uniform, with black pants, a green sweater, white shirt, and black shoes. He was very elegant, and he played in the yard with a jar full of cars, balls, and dolls. He smiled when he saw us.
Gabriela, his mother, told us: “He has been attending school since September 6. He has been very happy with his classmates. He did not cry when we left him there like many children, and the teacher said that she is very satisfied with Mateo’s attitude.” For her, it is such a joy that her son attends a regular school because she knows that he will learn little by little from his peers.
The opportunity we have through our foundation is unique. I think there are few people who can access the privilege of seeing a child listen for the first time, who is now trying to say a few sentences and whose face reflects happiness and joy. But the most moving thing was listening to the words of Gabriela. She said, between tears, ¨Through the foundation, we have been able to reach many specialists so that they can care for our son and do the tests he needs. They helped me get hearing aids, and with them my son’s life changed completely. The reaction that he has is very different than before. He is beginning to pronounce words that he never said before… I am very grateful. Since he has hearing aids, he has entered a school with classmates who speak.”
Clever, Mateo’s father, gave us life lessons when he said what he wanted for his son in the future. “My aspirations for my son, as his loved one and his father, is that my son in the future can talk with us, and more than anything that he grows up to be a good person; that he does not feel inferior to others. Our goal is that he develop in the best way.”
All mothers do the impossible to help their children, but there are cases like Mateo’s where his mother has no limits to do everything necessary and even the impossible for him. She writes down everything the doctors say. She is aware of the times he needs to take his medicine; she brings what is necessary for the long time they must wait for each medical appointment. But especially her patience and perseverance must be admired.
Mateo will be four years old on January 5. It will be different for him than for many four-year-olds because he will already have overcome many difficulties in his short life.
By: Virginia Sanchez, Tandana’s Community Health and Well-Being Coordinator
Français
Comment Mateo a entendu pour la première fois
En tant que coordinatrice de la santé et du bien-être de la communauté de la Fondation Tandana en Équateur, j’ai l’opportunité de travailler avec de nombreux patients et de les aider à accéder à toutes sortes de traitements médicaux importants. Je souhaite partager l’histoire d’un jeune patient qui m’a fait une grande impression. Mateo Torres est un garçon de trois ans de la communauté d’Agualongo, qui ne pouvait ni entendre, ni parler, ni marcher lorsque je l’ai rencontré.
En décembre 2021, le médecin de famille du centre de santé Quichinche m’a appelé pour me demander de l’aider à obtenir un rendez-vous avec le spécialiste ORL de l’hôpital d’Ibarra pour ce jeune patient. J’ai pris la référence et j’ai immédiatement obtenu un rendez-vous avec le spécialiste. J’ai appelé son père pour que nous puissions le rencontrer à l’hôpital.
À l’hôpital, j’ai rencontré ses parents, et j’ai été surpris par le dévouement et les efforts qu’ils ont déployés pour aider Mateo qui était né sans avoir la faculté d’entendre et, bien sûr, ni la faculté de parler. Il ne pouvait pas non plus marcher et ne permettait à personne de s’approcher de lui. J’ai essayé de lui prendre la main, mais il ne m’a pas laissé faire.
Mateo et ses parents avaient déjà parcouru un long chemin de traitements médicaux avant que je ne les rencontre. Ils avaient découvert qu’il était épileptique et avaient trouvé des médicaments et des soins de suivi pour gérer ses crises. Ils avaient également investi dans une thérapie physique intensive pour l’aider à apprendre à marcher.
Lors de notre rendez-vous ce jour-là, le spécialiste ORL a confirmé qu’il souffrait d’une perte auditive de 95 %, qu’il ne pouvait pas entendre et qu’il était nécessaire de l’envoyer dans un hôpital plus spécialisé. On lui a diagnostiqué un retard de développement et un retard de langage, pour lesquels il avait besoin d’une thérapie urgente. J’ai appelé le psychologue de l’école d’éducation spécialisée La Joya à Otavalo pour demander de l’aide. Il n’y avait pas de place à l’école, mais avec notre insistance, ils ont accepté que Mateo y suive une thérapie une fois par semaine pendant deux heures.
Mateo a besoin de trois thérapies physiques par semaine, lesquelles qu’il suit à Otavalo pour un coût de 30 dollars par semaine. Il doit également suivre des séances d’orthophonie trois fois par semaine, à raison de 10 dollars par séance. La mère de Mateo l’accompagne à tous les rendez-vous et à toutes les thérapies, si bien qu’elle a à peine le temps de travailler, et c’est son père qui, avec son travail de chauffeur, doit couvrir toutes les dépenses, ce qui est devenu de plus en plus difficile.
Le spécialiste de l’audition a expliqué aux parents de Mateo qu’il devrait obtenir des appareils auditifs spécialisés dès que possible, car plus le temps passe, plus il sera difficile d’adapter et de lui permettre d’entendre et de parler. Malheureusement, le ministère de la Santé publique ne fournit pas d’appareils auditifs, et certainement pas les appareils spécialisés dont Mateo avait besoin. Ses parents ont immédiatement commencé à organiser une collecte de fonds, en vendant des poulets afin de récolter de l’argent pour les appareils auditifs. Le chemin qu’ils doivent parcourir avec Mateo est assez long et demande beaucoup de patience et de dévouement. Ses parents continuent à le faire, en particulier sa mère qui est celle qui assiste à tous les rendez-vous. Cependant, ils avaient besoin d’un petit soutien supplémentaire pour pouvoir obtenir les appareils auditifs afin que leur fils puisse changer sa vie petit à petit, en communiquant avec eux comme le font les autres enfants.
Nous sommes reconnaissants aux nombreux donateurs de Tandana qui se sont rapidement mobilisés pour aider à rendre les appareils auditifs accessibles à Mateo. Le 4 juillet, il a été équipé d’appareils auditifs chez Proaudio à Quito.
Ce que j’ai vécu ce jour-là à Proaudio est unique, voir comment Gabriela, la mère de Mateo, a pleuré d’émotion en mettant les appareils auditifs. Le médecin a fait sonner une cloche trois fois et Mateo s’est retourné. Pour la première fois, il a entendu un son ! Gabriela a déclaré : “Je pensais que je ne verrais jamais que mon fils pouvait entendre quelque chose, qu’il se retournerait pour chercher ce qui a provoqué un son ! C’est un miracle.” Elle n’a pas cessé de pleurer pendant un long moment, car elle avait refoulé ses émotions depuis la naissance de Mateo.
Le médecin a effectué plusieurs tests pour vérifier que les appareils auditifs fonctionnaient bien. Il a enseigné aux parents de Mateo l’entretien et les soins qu’elles nécessitaient. Ensuite, nous sommes allés parler au médecin qui effectuerait la thérapie dont Matéo avait besoin pour s’adapter à ses nouveaux appareils auditifs et nous avons négocié un tarif réduit.
En outre, Mateo avait besoin de l’orthophonie et de la physiothérapie pour apprendre les mouvements, car il ne pouvait pas s’agenouiller ou marcher correctement. Il ne savait pas comment manger tout seul. Je lui ai obtenu un rendez-vous à l’Institut de thérapie d’Ibarra qui appartient au ministère de la Santé publique. Là-bas, on traite les enfants et les adultes souffrant de différents handicaps. Le médecin l’a évalué et a programmé la première session de physiothérapie le 7 septembre. En ce qui a trait à l’orthophonie, elle aura lieu au mois d’octobre.
Le médecin a recommandé que Mateo fréquente une école traditionnelle, afin qu’il puisse développer ses capacités et, surtout, être en contact avec des enfants de son âge et apprendre petit à petit. Sa mère s’est rendue à l’école Quichinche locale. Elle a parlé au directeur pour lui demander de l’aider à inscrire son fils. C’était la première fois qu’elle expliquait les handicaps de Mateo ; auparavant, ses parents étaient gênés qu’il soit différent des autres enfants. Le directeur a accepté, et depuis le 6 septembre, il fréquente l’école.
Le 14 septembre, j’ai visité la maison de Mateo à Agualongo. L’accueil a été très chaleureux. Mateo portait un uniforme scolaire avec un pantalon noir, un pull vert, une chemise blanche et des chaussures noires. Il était très élégant, et il jouait dans la cour avec un pot rempli de voitures, de balles et de poupées. Il a souri quand il nous a vu.
Gabriela, sa mère, nous a dit : “Il va à l’école depuis le 6 septembre. Il a été très heureux avec ses camarades de classe. Il n’a pas pleuré quand nous l’avons laissé comme beaucoup d’enfants, et l’institutrice a dit qu’elle était très satisfaite de l’attitude de Mateo.” Pour elle, c’est une telle joie que son fils fréquente une école ordinaire, car elle sait qu’il apprendra petit à petit au contact de ses camarades.
L’opportunité que nous avons grâce à notre fondation est unique. Je pense qu’il y a peu de personnes qui peuvent accéder au privilège de voir un enfant écouter pour la première fois, qui essaie maintenant de dire quelques phrases et dont le visage reflète le bonheur et la joie. Mais le plus émouvant a été d’écouter les mots de Gabriela. Elle a dit, entre deux larmes, « Par le biais de la fondation, nous avons pu atteindre de nombreux spécialistes afin qu’ils puissent s’occuper de notre fils et faire les tests dont il a besoin. Ils m’ont aidé à obtenir des appareils auditifs, et avec eux, la vie de mon fils a complètement changé. La réaction qu’il a est très différente d’avant. Il commence à prononcer des mots qu’il ne disait jamais auparavant… Je suis très reconnaissante. Depuis qu’il a des appareils auditifs, il est entré dans une école avec des camarades de classe qui parlent.”
Clever, le père de Mateo, nous a donné des leçons de vie lorsqu’il a dit ce qu’il voulait pour l’avenir de son fils. “Mes aspirations pour mon fils, en tant que son proche et son père, est que mon fils à l’avenir puisse parler avec nous, et de plus, qu’il grandisse pour être une bonne personne, qu’il ne se sente pas inférieur aux autres. Notre objectif est qu’il se développe de la meilleure façon possible ».
Toutes les mères font l’impossible pour aider leurs enfants, mais il y a des cas comme celui de Mateo où sa mère n’a aucune limite pour faire tout le nécessaire et même l’impossible pour lui. Elle note tout ce que disent les médecins. Elle est consciente des heures auxquelles il doit prendre ses médicaments, elle apporte le nécessaire pour le long moment qu’ils doivent attendre pour chaque rendez-vous médical. Mais il faut surtout admirer sa patience et sa persévérance.
Mateo aura quatre ans le 5 janvier. Ce sera différent pour lui que pour de nombreux enfants de quatre ans, car il aura déjà surmonté de nombreuses difficultés dans sa courte vie.
Par Virginia Sanchez, coordinatrice de la santé et du bien-être de la communauté de Tandana
