An Incredible Medical Follow-Up: A Tandana Intern and a Young Boy Navigate the Ecuadorian Health System

 

By Tyler Harding

The one that started it all…..

Never could I have imagined the adventure that would follow that random phone call I received that random day in April from a random lady named María. How could I have imagined that that one phone call would snowball into Tandana’s biggest patient follow up ever and be the door to one of the most meaningful and fulfilling experiences of my life?

On the phone was the mother of a boy who had recently been seen by one of our doctors from our Health brigades in the community of Guachinguero. Carlitos had simply been referred for some corrective glasses and just wanted to pick them up. And such began my adventure into Tandana Healthcare follow up and the Ecuadorian health system. It was a journey full of frustrations, laughs, hours upon hours in waiting rooms, hundreds of strangers’ glances thinking and many times asking why is this gringo with these indigenous people at the doctor’s office, trip after trip to Quito and Ibarra, making friends with Doctors, putting in formal complaints against others, experiencing firsthand the disrespect and utter disinterest in connecting to patients by some doctors, and the amazing support and success achieved with others.

I arrived extra early at Vista Para Todos, the local vision Foundation that Tandana works with to secure glasses, after having initially gone to the wrong place

. I was super nervous. People know me now as the Patient follow up guru but at that time I had no clue about any of it. I’m nervously waiting outside of Vista for a small boy and his mom when here walks up Carlitos, in his camouflage hat that he never seems to take off, eating a bag of what look like to be snails. (They were in fact snails he was eating. He didn’t offer me any and I’m glad he didn’t).

After initial introductions, Carlos’ mom explained to me the situation, that all Vista was waiting on was payment to give the glasses, but one look at Carlos I knew he needed much more than glasses. You see Carlos’ left eye did not develop the same as his right eye. He was unable to completely lift his left eyelid, due to lack of muscle development, leaving his left eye in a semi-open/semi-closed state constantly. Due to this Carlos had subsequently developed Strabismus, a condition where his left eye, as a result of being semi-covered, slowly drifted it’s normal focus down, leaving Carlos with little viable vision in this eye. I got Carlos his glasses but decided after talking with his mom that maybe Tandana and I could actually do something more.

It took several, and I mean several, visits to eye specialists in both Otavalo and Quito but come June we finally had a surgery date. Very early that morning I, Carlos and his mom set off from the Otavalo terminal on our way to Quito. Carlos seemed to be very and unexpectedly anxious and irritable this morning. I knew he was scared and who wouldn’t be? While he was in the operating room and his mom and I were in the waiting room I learned a little more. Maria told me that this wasn’t Carlos’ first surgery on his eyelid. He had previously been operated on six years prior for the same problem. Not only was that surgery not successful, it took the doctors so long to begin operating on Carlos after he had been put under that he actually woke up mid surgery. Maria told me of his screams (she was only allowed to wait outside and peer slightly through a window) and how he cried out for her, she unable to run to his side. For months Carlos would scream in his sleep recalling that awful experience.

This time was very different though. One week later and Carlos’ bandage was off. He received an A plus check up from the doctor and would soon be back to horsing around playing soccer with his brothers. Little by little Carlos improved and is now doing great.

There are few other people, outside of Tandana staff and my own host family, that I’ve spent so much and him time with than with Maria and Carlos. We’ve become very close over the past seven months or so. Knowing that my time in Ecuador was coming to an end and wanting to give a formal thank you, Maria invited myself and other Tandana staff to her home in Guachinguero for a feast. She served chicken soup with aji, colada with guinea pig and a plate of mote, potatoes and beef chops. It was quite a meal, and much more than any of us could possibly eat, even though I tried to finish it all. Definitely one of my top moments in Ecuador was that afternoon. We talked, we laughed, we ate, we played soccer, picked wild blackberries, I was propositioned for marriage. All in all a great way to spend an afternoon.

The day I said goodbye to Maria, we hugged, both fighting back the tears, and she called me a brother to her. And when I think about who my family is, I realize I do count hers as a part of mine. I’ve been so fortunate to spend my time with people like Maria and I can’t wait to go back and visit them soon.

Even though my journey with Tandana has come to an end, Carlos is still in need of additional surgery to correct his strabismus but I know that he is in good hands.

 

Por Tyler Harding

El que lo empezó todo…

Nunca podría haber imaginado la aventura que sugería a esa llamada telefónica aleatoria que recibí ese día en abril de una señora llamada María. ¿Cómo pude haber imaginado que esa llamada telefónica sería la consecuencia de una de las mayores pacientes de Tandana y la puerta a una de las experiencias más significativas y satisfactorias de mi vida?

Al teléfono estaba la madre de un niño que recientemente había sido visto por uno de nuestros médicos de las brigadas de salud en la comunidad de Guachinguero. Carlitos simplemente había sido remitido para unas gafas correctoras y sólo quería recogerlas. Y entonces comenzó mi aventura en el sistema de seguimiento de salud de Tandana y el sistema de salud ecuatoriano. Fue un viaje lleno de frustraciones, risas, horas y horas en las salas de espera, cientos de miradas de extraños pensando y preguntándose por qué este extranjero estaba con estas personas indígenas en la consulta del médico, viaje tras viaje a Quito e Ibarra, haciéndose amigo con los médicos, poniendo quejas formales en contra de otros, experimentando de primera mano la falta de respeto y absoluta falta de interés de algunos pacientes por parte de los médicos, y el apoyo increíble y éxito logrado con los demás.

Llegué muy temprano a Vista Para Todos, la Fundación local de visión con quien Tandana trabaja para conseguir las gafas, después de haber ido al lugar equivocado. Estaba súper nervioso. La gente me conocía como el extranjero responsable del seguimiento de salud de los pacientes, pero en ese momento no tenía ni idea de nada de eso. Yo estaba esperando con nerviosismo en la puerta de Vista Para Todos para un niño pequeño y su madre cuando llegó Carlitos, con su sombrero camuflado que nunca parece quitarse, comiendo una bolsa de lo que parecían ser caracoles. (Efectivamente eran caracoles lo que estaba comiendo. No me ofreció ninguno y me alegro de que no lo hiciera).

Después de las presentaciones iniciales, la madre de Carlos me explicó la situación, que simplemente Vista Para Todos estaba esperando el pago para entregar las gafas, pero una mirada a Carlos y yo sabía que necesitaba mucho más que gafas. El ojo izquierdo de Carlos no se había desarrollado de la misma manera que su ojo derecho. Era incapaz de levantar completamente el párpado izquierdo, debido a la falta de desarrollo muscular, dejando su ojo izquierdo en un estado semi-cerrado/semi-abierto constantemente. Debido a esto, posteriormente Carlos había desarrollado estrabismo, una condición donde el ojo izquierdo, como resultado de estar semi-cerrado, lentamente se reduce el enfoque normal hacía abajo, dejando a Carlos con poca visión en este ojo. Conseguí las gafas de Carlos pero decidí después hablar con su madre para comentarle que quizás Tandana y yo podríamos hacer algo más.

Llevó varias, y me refiero varias, visitas a oftalmólogos tanto en Otavalo y Quito, pero llegado junio por fin nos dieron una fecha para la cirugía. Muy temprano esa mañana,  yo, Carlos y su madre partimos de la terminal de Otavalo camino a Quito. Carlos parecía está muy e inesperadamente ansioso e irritable esa mañana. Yo sabía que estaba asustado y, ¿quién no lo estaría? Mientras que él estaba en el quirófano y su madre y yo en la sala de espera aprendí un poco más. María me dijo que esta no era la primera cirugía de Carlos en el párpado. Anteriormente había sido operado hace seis años por el mismo problema. No sólo que esa cirugía no fue un éxito, sino que los médicos tardaron tanto en comenzar la operación que estando ya bajos los efectos de la anestesia se despertó en mitad de la operación. María me contó sobre sus gritos (solo la permitieron esperar fuera y mirar un poco a través de una ventana) y como gritaba su nombre, y ella sin poder correr a su lado. Durante meses Carlos gritaba en sus sueños recordando esa terrible experiencia.

Esta vez fue muy diferente. Una semana más tarde, ya le quitaron el vendaje a Carlos. Recibió un A plus del médico y pronto estaría de nuevo jugado al fútbol con sus hermanos. Poco a poco Carlos mejoró y ahora está estupendamente.

Hay pocas personas, aparte del personal  de Tandana y mi familia de acogida en el que he pasado tanto tiempo, que con María y Carlos. Hemos establecido una relación muy cercana durante los últimos siete meses. Sabiendo que mi tiempo en Ecuador estaba llegando a su fin y con ganas de dar un agradecimiento formal, María me invitó a mí y otros miembros del personal de Tandana a una comida en su casa en Guachinguero. Sirvió sopa de pollo con ají amarillo, colada con conejo y un plato de mote, patatas y chuletas de carne de vacuno. Fue un banquete, y mucho más que cualquiera de nosotros podría posiblemente comer, a pesar de que traté de terminarlo todo. Sin duda, uno de mis mejores momentos en el Ecuador fue aquella tarde. Hablamos, reímos, comimos, jugamos al fútbol, recogimos moras salvajes, y hasta me propusieron matrimonio. En suma, una gran manera de pasar una tarde.

El día que me despedí de María, nos abrazamos, los dos luchando contra las lágrimas, y me dijo que era un hermano para ella. Y cuando pienso quien es mi familia, me doy cuenta de que cuento con ella como como parte de la mía también. He sido muy afortunado de pasar mi tiempo con gente como María y estoy deseando volver y visitarlos pronto.

A pesar de que mi viaje con Tandana ha llegado a su fin, Carlos todavía necesita más cirugía para corregir su estrabismo, pero sé que está en buenas manos.

De Tyler Harding

Celui-là bouleversa tout…

C’était une journée comme une autre en plein mois d’avril mais jamais je n’aurais pu imaginer ce qui se passerait après cet appel plutôt anodin de la part d’une femme  ordinaire qui s’appelait Maria. Comment aurais-je pu imaginer que ce coup de fil en particulier m’entraînerait dans le plus grand suivi d’un des patients de la Fondation Tandana et m’ouvrirait la porte d’une des expériences les plus importantes et gratifiantes de ma vie?

C’était la mère d’un jeune garçon au téléphone. Ce dernier avait récemment été examiné par un des médecins des services de santé dans la communauté de Guachinguero.On avait tout simplement prescrit à  Carlitos des lunettes correctrices et il venait les récupérer. C’est là que commença mon aventure au sein des soins de suivi et du système de santé équatorien. Un périple rempli de frustrations, de rires, d’heures passées dans les salles d’attente ou des centaines d’inconnus vous regardent et demandent plusieurs fois ce que fait un tel gringo au cabinet médical avec la population locale, de voyages entre Quito et Iberra où l’on se lie d’amitiés avec certains docteurs mais se plaint de certains autres, où l’on fait face au comportement irrespectueux et indifférent de certains docteurs envers leurs patients mais admire le soutien exceptionnel apporté par d’autres et leurs réussites.

Après m’être trompé d’endroit la première fois, j’arrivai très tôt à Vista para Todos (Vision pour Tous), la Fondation locale pour la vision avec laquelle travaille la Fondation Tandana afin d’obtenir des paires de lunettes. J’appréhendais beaucoup. Les  personnes aujourd’hui me décrivent comme le gourou des Patients mais à l’époque je n’y connaissais rien. Je me revois là, à l’extérieur du centre Vista, très nerveux , attendant l’arrivée d’un petit garçon avec sa mère. Quand Carlitos arrive enfin, il porte une casquette de camouflage qu’il ne semble jamais retirer et il mange ce qui semble être des escargots (C’étaient bien des escargots, il ne m’en avait pas offert et tant mieux d’ailleurs).

Les présentations furent brèves puis la mère de Carlos m’a expliqué la situation, Vista n’attendait plus que le paiement pour lui donner la paire de lunettes mais j’ai compris d’un seul coup d’œil qu’il fallait à Carlos bien plus que des lunettes. Vous voyez son œil gauche ne s’était pas développé de la même manière que son œil droit. Due à une insuffisance musculaire, il ne pouvait pas entièrement ouvrir  sa paupière gauche, celle-ci restait constamment entrouverte. Suite à cela, Carlos a développé un strabisme. L’œil étant toujours à moitié fermé, il a petit à petit dévié verticalement de sa position centrale se retrouvant presque sans vie.J’ai récupéré les lunettes de Carlos mais après avoir parlé avec sa mère, j’ai décidé que peut-être la Fondation Tandana et moi pouvions faire quelque chose de plus pour les aider.

Il aura fallu plusieurs visites chez l’ophtalmologiste à Otavalo et à Quito et j’insiste bien, plusieurs visites, pour qu’enfin en juin ‘s on obtienne une date pour l’opération. Il était très tôt ce matin là lorsque Carlos, sa mère et moi, avons quitté la station d’Otavalo en direction de Quito. Carlos semblait très angoissé et énervé. Je savais qu’il était effrayé, qui ne le serait pas? Puisqu’il était au bloc opératoire et que sa mère et moi étions dans la salle d’attente, j’en ai appris un peu plus. Maria m’a annoncé que ce n’était pas la première opération effectuée sur la paupière de Carlos. Six ans plus tôt, il avait été opéré pour le même problème. Non seulement ce fut un échec  mais une fois Carlos sous anesthésie, il avait fallu si longtemps aux chirurgiens avant de procéder que Carlos s’était réveillé en pleine opération. Maria m’a raconté à quel point le petit avait hurlé (elle était juste autorisée à attendre à l’extéreiur du bloc et à jeter quelques légers coups d’oeil par une fenêtre), à quel point il l’avait appelée alors qu’elle ne pouvait pas être à ses côtés. Des mois après l’opération, Carlos se réveillait en pleurant, cet horrible épisode gravé dans sa mémoire.

Cette fois-ci fut bien différente pourtant. Une semaine après son opération, on enlevait ses bandages. Son bilan de santé fut très bon et bientôt il pourrait chahuter, jouer au foot avec ses frères. Avec le temps, Carlos s’est remis de tout ça et à présent il va très bien.

Mis à part les membres de la Fondation Tandana et les membres de ma famille d’accueil, il y a peu de personnes avec qui j’ai passé autant de temps qu’avec Maria et Carlos. Nous sommes devenus très proches pendant ces sept derniers mois. Mon séjour en Equateur touchant à sa fin, Maria, pour nous remercier, m’invita avec d’autres membres de la Fondation Tandana, à un festin chez elle à Guachinguero. Au menu, une soupe de poulet à l’ail, du colada, du cochon d’Inde et une assiette remplie de maïs, de pommes de terre et de côtelettes de boeuf. Cétait un gros repas et bien plus qu’il ne fallait pour n’importe lequel d’entre nous, même si j’ai essayé de tout finir. C’est certain, cet après-midi là reste un de mes moments préférés en Equateur.  Nous avons parlé, ri, mangé, joué au foot, cueilli des mûres, j’ai eu une demande en mariage. Réunissez le tout et vous avez de quoi très bien occuper un après-midi.

Le jour ou j’ai fait mes adieux à Maria, nous nous sommes serrés dans les bras, tous deux retenions nos larmes,  et quand je pense à ma famille, je réalise qu’elle en fait partie. J’ai hâte de retourner  bientôt là-bas et de leur rendre visite.

Même si  mon aventure avec la Fondation Tandana a pris fin, Carlos est toujours en attente d’une deuxième opération pour corriger son strabisme mais je sais qu’il est entre de bonnes mains.