For nearly a decade, Susan Koller has been a beloved team member of The Tandana Foundation, helping to spread awareness of the organization’s mission and share stories on this blog and with the media. As Susan leaves Tandana to pursue a cause very close to her heart, she has composed this blog to reflect on her time with the organization and how its philosophies influenced her decision to pursue her next impactful endeavor.
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When I first interviewed for a pro bono public relations position with Tandana, I had no idea how much the foundation would impact my life over the next nine and a half years. I enjoyed watching Tandana grow from the fledgling organization it was when I first started to what it is today. Through Tandana, I learned new skills, including how to publish blog entries. And all the wonderful friendships I have woven as part of the Tandana family have also greatly impacted my life. However, I have felt Tandana’s impact the most when several philosophies that are at the heart of Tandana’s work have ended up influencing a very hard decision I had to make – the decision to move on from Tandana

I have cerebral palsy, which is a developmental disability. I need help with all my activities of daily living, including dressing, toileting, and much more. When I started working for Tandana, healthcare aides would come to my home and help my mom with my care. This system worked well for a while and allowed me to enjoy my Tandana work. Unfortunately, there’s a shortage of home healthcare aides across the country. By the end of 2017, I couldn’t find any aides to help my mom. My mom is getting older, and I kept going over and over one thought in my mind: “What if something happens to my mom? Who’s going to take care of me?” For this reason, I ended up doing something I never thought I would. I ended up moving to a long-term care facility for people with neurological disorders an hour away from my home.

I had planned to continue doing my Tandana work when I moved. In fact, when I first moved, Tandana was a source of comfort. My whole world had been turned upside down. Continuing to do the same public relations work that I had done for eight years brought much-needed normalcy into my life. However, a little while after I moved, I realize that the facility was dealing with the same aide shortage. I thought, “enough is enough.” I have to do something about this shortage instead of just complaining about its impact on my life. An acquaintance told me about Cincinnati’s Leadership Education in Neurodevelopmental and related Disabilities (LEND) Training Program. LEND is a graduate-level course that teaches medical professionals, family members of individuals with developmental disabilities, community members, and self-advocates to be leaders and advocates in the field of developmental disabilities.

Before I started LEND, I thought I could do my Tandana work and take the course. However, the course was intensive and I ended up with a lot of homework, so I decided to take a leave of absence from Tandana. LEND was a lot harder than I thought. I can’t count how many times I was ready to give up and go back to Tandana. After all the years I worked for the foundation, I felt I finally knew what I was doing. The opposite was true in LEND. But I don’t like giving up so I stuck it out. I am very glad I did.

At the end of the course, I was in the state of indecision. I wasn’t sure if I should try finding work in the advocacy field or return to Tandana. The second option would have been much easier. I knew that I was making a difference with Tandana and wasn’t sure if I could make a difference in the advocacy field. Many philosophies that I had learned from Tandana kept coming back to me as I tried to decide.

First was the philosophy that individuals have moral obligations. Anna Taft (Tandana’s founder) has talked about this concept beautifully in of her blog entries. From both living in the facility and participating in LEND, I learned that not all individuals with disabilities are physically able or have the necessary resources and support they need to advocate for themselves. I am incredibly fortunate to have the ability and the support I need to advocate for others and myself. A great many people are wonderful disability advocates. However, not all of them can bring the personal experience that I can bring to discussions. As we have all seen through Tandana, sharing personal experiences can make all the difference when it comes to getting support. Finally, Tandana is all about giving and sharing with others. Working in the disability advocacy field gives me a unique opportunity to do just that. For these reasons, I truly feel I had a moral obligation to try to help others through advocacy.

The second philosophy is that it is good to get out of your own comfort zone. Tandana volunteers are always taught that if they are open to getting out of their comfort zone, they can grow and have new experiences. Believe it or not, being a disability advocate is way outside of my comfort zone. Until LEND, I never wanted to receive any attention because of my disability. I didn’t want to be different, so the idea of choosing a career path that was based on my disability was very scary for me. I have finally learned, however, that I can’t hide my disability and that by sharing my experiences I can make things better for others and myself. I also wanted to grow as a person, learn new things, and have new experiences. As much as I’d love my Tandana work, I felt that this would not be possible if I had stayed.

As I begin this new chapter, I feel that if I can make a tenth of the difference for individuals with disabilities that Tandana has made in Ecuador and Mali, my work will be successful. I will always be beyond grateful to Tandana for the friendships that I have made the skills that I have learned. I have seen through experience that no one can be certain of their path in life. I know wherever I go I will always feel Tandana’s impact. Thank you to all of you.

By: Susan Koller

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Reflexionando sobre mi tiempo con Tandana, lista para enfrentar un nuevo desafío

Durante casi una década, Susan Koller ha sido miembro de la Fundación Tandana, ayudando a dar a conocer la misión de la organización y compartir historias en este blog y con los medios de comunicación. Mientras Susan deja a Tandana para perseguir una relación muy cercana a su corazón, hizo este blog para reflexionar sobre su tiempo con la organización y cómo sus filosofías influyeron en su decisión de perseguir su próximo esfuerzo impactante.

Cuando tuve mi primera entrevista para trabajar en un puesto pro bono de relaciones públicas en Tandana, no tenía idea de cómo esta fundación impactaría mi vida durante los próximos nueve años y medio. Tuve el agrado de ver cómo Tandana pasó de ser una pequeña organización a lo que es hoy en día. Por medio de la fundación, aprendí cosas tales como postear ahora en este blog. Todas las maravillosas amistades que han surgido gracias familia Tandana también han tenido un gran impacto en mi vida. Sin embargo, sentí que el mayor impacto de Tandana ocurrió cuando el corazón laboral de tandana, de diferentes pensamientos, terminaron por influenciar una gran decisión que tenía que tomar… la decisión de abandonar Tandana.

Tengo parálisis cerebral, que es una discapacidad del desarrollo. Necesito ayuda con todas mis actividades de la vida diaria, como vestirme, ir al baño y mucho más. Cuando comencé a trabajar para Tandana, los asistentes de atención médica venían a mi casa y ayudaban a mi madre con mi cuidado. Este sistema funcionó bien durante un tiempo y me permitió disfrutar de mi trabajo en Tandana. Desafortunadamente, hay una escasez de asistentes de atención médica domiciliaria en todo el país. A fines del 2017, ya no pude encontrar ayudantes que pudieran darle una mano a mi madre. Ella está envejeciendo, lo que obviamente me hacía pensar una y otra vez en mi mente: “¿Qué pasaría si algo le pasa a mi madre?, ¿Quién me va a cuidar?”. Por esta razón, terminé haciendo algo que nunca pensé que haría. Terminé mudándome a un centro de atención a largo plazo para personas con trastornos neurológicos que queda a una hora de mi casa.

Había planeado continuar haciendo mi trabajo Tandana cuando me mudé. De hecho, Tandana fue una fuente de consuelo al principio del proceso, ya que todo mi mundo se había puesto patas arriba. Continuar haciendo el mismo trabajo de relaciones públicas que había hecho durante ocho años trajo una normalidad muy necesaria en mi vida. Sin embargo, poco después de mudarme, me di cuenta de que el centro de atención estaba lidiando con la misma escasez de ayudantes. Recuerdo haber pensado “es suficiente”. Tengo que hacer algo con esta escasez en lugar de quejarme por el negativo impacto que produce en mi vida. Un conocido me contó sobre el Programa de Capacitación en Liderazgo de Cincinnati en Neurodesarrollo y Discapacidades relacionadas (LEND por sus siglas en Inglés). LEND es un curso de posgrado que enseña a profesionales médicos, familiares de personas con discapacidades del desarrollo, miembros de la comunidad y autogestores a ser líderes y defensores en el campo de las discapacidades del desarrollo.

Antes de comenzar en LEND, pensé que podía hacer mi trabajo en Tandana además tomar el curso. Sin embargo, el curso fue tan intensivo, y terminé con tanta tarea acumulada, que decidí tomar un permiso en Tandana para ausentarme por un tiempo. LEND fue mucho más difícil de lo que pensaba. Me resulta difícil enumerar cuántas veces estuve a punto de rendirme y volver a Tandana. Para que entiendan, después de todos los años en que trabajé para la fundación, yo sentía que sabía exactamente lo que estaba haciendo… exactamente lo contrario me pasaba en LEND. Sin embargo, no me gusta rendirme, así que lo aguanté. Mirando hacia atrás, me produce mucha alegría el haberlo hecho

Al final del curso, estaba en un estado de indecisión. No sabía si debía intentar encontrar trabajo en el área legal o volver a Tandana. La segunda opción habría sido mucho más fácil. Sabía que estaba haciendo una diferencia con Tandana y no tenía la seguridad de poder marcar una diferencia en temas legales. Muchas de las visiones que había aprendido de Tandana seguían volviendo a mí mientras intentaba decidir.

Mi primera postura fue de que los individuos tienen obligaciones morales. Anna ha hablado sobre este concepto maravillosamente en sus entradas de este blog. Al vivir en las instalaciones y participar en LEND, aprendí que no todas las personas con discapacidades tienen la capacidad física o los recursos o el apoyo necesarios para defenderse. Soy increíblemente afortunado de tener la capacidad y el apoyo que necesito para defenderme a mí mismo y a los demás. Así también, muchas personas son maravillosas defensoras de la discapacidad. Sin embargo, no todos ellos pueden aportar la experiencia personal que yo puedo aportar a los debates. Como todos hemos visto a través de Tandana, compartir experiencias personales puede marcar la diferencia cuando se trata de obtener apoyo. Finalmente, Tandana se trata de dar y compartir con otros. Trabajar en defensorías de la discapacidad me brinda una oportunidad única para hacer precisamente eso. Por estas razones, realmente sentí que tenía la obligación moral de tratar de ayudar a otros a través de la defensa legal.

La segunda postura es que siempre es bueno salir de tu zona de confort. Los voluntarios de Tandana tienden a ser personas que están abiertas a salir de su zona de confort, por lo que pueden crecer y tener nuevas experiencias. Lo creas o no, ser un defensor de la discapacidad está fuera de mi zona de confort. Hasta mi estadía en LEND, nunca quise llamar la atención por mi discapacidad. No quería ser diferente, así que la idea de elegir una carrera que se basara en mi discapacidad me dio mucho miedo. Sin embargo, finalmente he aprendido que no puedo ocultar mi discapacidad y que al compartir mis experiencias puedo mejorar las cosas tanto para mí como para los demás. Además, quería crecer como persona, aprender cosas nuevas y tener nuevas experiencias. Por mucho que me encantara mi trabajo de Tandana, sentía que esto no sería posible si me hubiese quedado.

Al comenzar este nuevo capítulo, siento que si puedo hacer al menos una décima parte de la diferencia que Tandana ha hecho en Ecuador y Malí para las personas con discapacidad, mi trabajo será exitoso. Siempre estaré más que agradecido de Tandana por las amistades que me ha entregado y de las habilidades que he aprendido. Nadie puede estar seguro de su camino en la vida, pero sé que donde quiera que vaya, siempre estará presente el impacto que Tandana tuvo en mí. Gracias a todos ustedes.

Por Susan Koller

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Réflexion sur mon temps avec Tandana, prête à relever un autre grand défi

Pendant près d’une décennie, Susan Koller a été une membre bien-aimée de l’équipe de la Fondation Tandana, aidant à faire connaître la mission de l’organisation et à partager des histoires sur ce blog et avec les médias. Alors que Susan quitte Tandana pour poursuivre une cause qui lui tient à cœur, elle a composé ce blog pour réfléchir à son temps avec l’organisation et à la façon dont ses philosophies ont influencé sa décision de poursuivre sa prochaine entreprise percutante.

Lorsque j’ai passé mon premier entretien pour un poste bénévole en relations publiques auprès de Tandana, je n’avais aucune idée de l’impact que la fondation aurait sur ma vie au cours des neuf prochaines années et demie. J’ai aimé voir Tandana évoluer de l’organisation naissante qu’elle était lorsque j’ai commencé à travailler à ce qu’elle est devenue aujourd’hui. Grâce à Tandana, j’ai acquis de nouvelles compétences, y compris la façon de publier des articles de blog. Toutes les merveilleuses amitiés que j’ai tissées au sein de la famille Tandana ont également eu un impact considérable sur ma vie. Cependant, j’ai ressenti le plus fort impact de la fondation lorsque plusieurs philosophies qui sont au cœur du travail avec Tandana ont fini par influencer une décision très difficile que j’ai dû prendre, celle de quitter Tandana.

Je souffre d’une paralysie cérébrale, qui est un trouble du développement. J’ai besoin d’aide pour toutes mes activités de la vie quotidienne, y compris m’habiller, faire ma toilette et bien plus encore. Quand j’ai commencé à travailler pour Tandana, des aide-soignantes venaient chez moi et aidaient ma mère pour mes soins. Ce système a bien fonctionné pendant un certain temps et m’a permis d’apprécier mon travail avec Tandana. Malheureusement, il y a une pénurie d’aide-soignantes à domicile partout dans le pays. Dès fin 2017, je ne trouvais plus d’assistance pour aider ma mère. Ma mère vieillit et je n’arrêtais pas de repenser à cette idée qui trottait dans ma tête. « Et s’il arrive quelque chose à ma mère ? » Qui va s’occuper de moi ? » Pour cette raison, j’ai fini par faire quelque chose que je n’aurais jamais cru faire. J’ai déménagé dans un établissement de soins de longue durée pour personnes atteintes de troubles neurologiques à une heure de route de chez moi.

J’avais prévu de continuer à faire mon travail pour Tandana lorsque j’ai déménagé. En fait, lorsque j’ai déménagé pour la première fois, Tandana était une source de réconfort. Tout mon monde avait été chamboulé. En continuant à faire le même travail de relations publiques que j’avais fait pendant huit ans, j’ai retrouvé une vie normale, dont j’avais grand besoin. Cependant, peu de temps après mon déménagement, je me suis rendu compte que l’établissement faisait face à la même pénurie d’aides. Je me suis dit « assez, c’est assez ». Je dois faire quelque chose pour remédier à cette pénurie au lieu de me plaindre de son impact sur ma vie. Une connaissance m’a parlé du programme de formation au leadership de Cincinnati sur les troubles de neurodéveloppement et les handicaps connexes (LEND). LEND est un cours de second cycle qui enseigne aux professionnels de la santé, aux membres de la famille des personnes affectées d’un trouble du développement, aux membres de la communauté et aux personnes qui se défendent elles-mêmes à devenir des leaders et des défenseurs dans le domaine des troubles du développement.

Avant de commencer la formation LEND, je pensais que je pourrais faire mon travail avec Tandana et suivre les cours. Cependant, le cours était intensif et j’ai fini avec beaucoup de devoirs, alors j’ai décidé de prendre un congé sans solde auprès de Tandana. LEND a été beaucoup plus difficile que je ne le pensais. J’ai failli abandonner de nombreuses fois et retourner à mon travail avec Tandana. Après toutes ces années, je travaillais pour la fondation et je sentais que je savais enfin ce que je faisais. C’est l’inverse qui s’est produit dans le cas de la formation LEND. Cependant, je n’aime pas abandonner, alors j’ai tenu le coup. Je suis très heureuse d’avoir réussi.

À la fin de la formation, j’étais indécise. Je n’étais pas sûr si je devais essayer de trouver du travail dans la défense des droits des personnes handicapées ou retourner chez Tandana. La deuxième option aurait été beaucoup plus facile. Je savais que je faisais une différence avec Tandana et je ne savais pas si je pouvais faire une différence dans le domaine de la défense des droits des personnes handicapées. Beaucoup de philosophies que j’avais apprises avec Tandana me revenaient sans cesse en essayant de prendre une décision.

Tout d’abord, il y avait la philosophie selon laquelle les individus ont des obligations morales. Anna a magnifiquement parlé de ce concept dans ses articles de blog. En vivant dans l’établissement et en participant au programme LEND, j’ai appris que ce ne sont pas toutes les personnes handicapées qui sont physiquement aptes ou qui ont les ressources et le soutien nécessaires pour défendre leurs droits. J’ai une chance incroyable d’avoir la capacité et le soutien dont j’ai besoin pour défendre mes intérêts et ceux des autres. Un grand nombre de personnes sont de merveilleux défenseurs des droits des personnes handicapées. Cependant, tous ne peuvent pas apporter l’expérience personnelle que je peux apporter aux discussions. Comme nous l’avons tous vu à travers Tandana, le partage d’expériences personnelles peut faire toute la différence quand il s’agit d’obtenir du soutien. Au final, Tandana, c’est donner et partager avec les autres. Travailler dans le domaine de la défense des droits des personnes handicapées me donne une occasion unique de le faire. Pour ces raisons, j’ai vraiment l’impression d’avoir eu l’obligation morale d’essayer d’aider les autres par le biais de la plaidoirie.

La seconde philosophie est qu’il est bon de sortir de sa propre zone de confort. Les bénévoles de Tandana sont toujours à court d’expérience : s’ils sont prêts à sortir de leur zone de confort, ils peuvent grandir et vivre de nouvelles expériences. Croyez-le ou non, être dans la défense des droits des personnes handicapées est bien loin de ma zone de confort. Jusqu’à la formation LEND, je n’ai jamais voulu qu’on s’occupe de moi à cause de mon handicap. Je ne voulais pas être différente, alors l’idée de choisir un cheminement de carrière fondé sur mon handicap m’a fait très peur. J’ai finalement appris, cependant, que je ne peux pas cacher mon handicap et qu’en partageant mes expériences, je peux améliorer les choses pour moi et les autres. Je voulais aussi grandir en tant que personne, apprendre de nouvelles choses et vivre de nouvelles expériences. Même si j’adorais mon travail avec Tandana, j’ai senti que cela n’aurait pas été possible si j’étais resté.

Alors que ce nouveau chapitre s’ouvre devant moi, j’ai le sentiment que si je peux faire pour les personnes handicapées le dixième de la différence que Tandana a faite en Équateur et au Mali, mon travail sera un succès. Je serai toujours plus que reconnaissante envers Tandana pour les amitiés que j’ai nouées et les compétences que j’ai acquises. Je me suis rendu compte par mon expérience que personne ne peut être certain de son chemin dans la vie. Je sais que partout où je vais, je sentirai toujours l’impact de Tandana. Merci à vous tous.

Par Susan Koller