Nayeli Anrango, a member of the Panecillo community, received medical care through Tandana’s mobile clinics in October 2018 after experiencing several epileptic episodes that caused seizures, falls, and loss of consciousness. According to the doctor that saw her, this was a case of child epilepsy and she needed to see a neurologist.
Tandana cambio la vida de Nayeli
En las Jornadas Médicas de Octubre de 2018 Nayeli Anrango de la comunidad de Panecillo fue atendida por presentar continuos episodios de epilepsia que causaban convulsiones, caídas porque se presentaban en cualquier momento y lugar, pérdida de conciencia, según el médico que le atendió se trataba de epilepsia de la infancia y necesitaba ser atendida por una Neuróloga.
Nayeli actualmente tiene 16 años es la sexta hija de un total de 9 hermanos, su Padre se dedica a vender artesanías y su Madre a las tareas del hogar. La situación económica siempre ha sido muy precaria y con muchas limitaciones, sus 2 hermanos mayores ayudan a su Padre en la venta, pero con el problema del COVID llevan varios meses sin poder realizar esta actividad.
El 24 de Octubre de 2018 la paciente fue atendida en el Centro de Salud de Quichinche y referida a la Neuróloga en el hospital de Ibarra. Los episodios de convulsiones se repetían cada 2 o 3 días, inclusive impidiendo la asistencia al Colegio, su Madre tenía mucho temor de que caminara sola porque podía caerse y golpearse la cabeza, o ser golpeada por algún vehículo, cuando la conocí no hablaba claramente, era muy temerosa y tímida, la familia sufría terriblemente por Nayeli. En el hospital de Ibarra solamente disponen de una Neuróloga para atender 4 estados, por lo que fue imposible conseguir turno en forma inmediata, además a la doctora le habían concedido vacaciones todo el mes de Enero, luego de hablar personalmente con la especialista nos dio un turno extra para el 11 de Febrero de 2019.
Los episodios se volvieron más continuos, ya no podía asistir al colegio casi por una semana, no tenía energía, ni concentración, no podía cumplir con sus deberes, fue entonces que le solicite al especialista en Medicina Interna del hospital de Otavalo que nos ayudara con algún tipo de medicina que en algo aliviara el problema que tenía la paciente. El 12/18/2018 el Medico de Medicina Interna le atendió, luego de un breve examen físico le receto medicina para que en algo detuviera los episodios hasta cuando pudiera ser atendida por la Neuróloga.
Nayeli tenía miedo de caminar por la calle, siempre buscaba en donde arrimarse por si le daba los episodios, en el colegio donde estudia los compañeros pensaban que tenía un problema en su cabeza como de locura y ella tenía tanto temor de que se burlaran de ella, que le causaba mucha inseguridad; le daba vergüenza de sus compañeros. Cuando iba a darle un episodio de epilepsia sentía que se movían mucho sus manos como si saltaran, su cabeza parecía que iba a explotar y luego se despertaba y no sabía que había pasado.
Para una joven de esa edad es muy difícil convivir con las demás personas cuando tienen un problema de esta naturaleza, para conocer toda su historia tuve que primeramente ganarme su confianza y la de su Madre, demostrar que la Fundación Tandana iba a ayudarle a conseguir un buen tratamiento para que pudiera superar esta dolencia tan difícil, que había durado más de un año. Su Madre lloraba pidiendo que por favor le ayudáramos porque no era justo que su hija no llevara una vida normal, sentía una pena y sufrimiento tan grande viendo como su hija tenía muy malas notas en el colegio y además se sentía acomplejada delante de todas las personas.
Finalmente el 11 de Febrero de 2019 tuvimos la cita con la Neuróloga en el hospital San Vicente de Ibarra del MSP, el último episodio que tuvo fue el 8 de febrero. La especialista realizo un examen físico y solicito primeramente un TAC y un electroencefalograma, además exámenes especializados de laboratorio que se requerían antes de realizar el EEG; estos exámenes se realizaron en un laboratorio privado de Ibarra porque el hospital no disponía de los reactivos.
El TAC y el EEG fueron realizados en una clínica privada de Quito, por medio de Trabajo Social del hospital pude conseguir que se lo hiciera allí, sin tener que pagar ninguna cantidad, explicando la situación económica de la familia. La fundación ayudaba siempre con el pago de pasajes y alimentación, además ciertas medicinas cuando la farmacia del hospital no disponía en su stock.
Con los resultados regresamos a donde la Neuróloga, luego de revisarlos confirmo que la paciente tenía epilepsia, como había pasado más de un año con los episodios tan frecuentes, necesitaba de un tratamiento más agresivo, prescribió un medicamento que deberia tomar 2 veces cada dia. El próximo turno nos fue dado para el 5 de Abril. Durante este tiempo llame varias veces a Nayeli para saber cómo se sentía, como estaba trabajando la medicina y me contesto que estaba muy bien, que no se habían repetido los episodios de convulsiones.
Mi sorpresa fue grande cuando nos encontramos nuevamente en la consulta con la Neurologa ver a una nueva Nayeli, estaba más tranquila, conversaba con facilidad, me hizo una historia del tiempo que no nos habíamos visto, que estaba mejorando en sus notas en el colegio, que al no repetirse los episodios ya no se sentía nerviosa y podía conversar con sus compañeros sin temor, su papa le había comprado un celular y ahora se comunicaba con facilidad. Definitivamente era otra persona lo que me causo una alegría muy grande.
En el mes de Diciembre tuvo otra cita con la Neurologa para recibir una nueva dosis de sus medicinas, yo estuve en el hospital pero tenía una cita con otra paciente y no podía acompañarle, ella estaba con su hermano, le insistí en que fuera donde la Neuróloga, que debía aprender a desenvolverse sola porque ya conocía el sistema de salud y como hacer los trámites en el hospital. Ella me escucho y fue a la consulta, luego le pregunte como le fue y me explico que estaba bastante bien, que la doctora le había dado la misma medicina y había recomendado que no debía dejar de tomar porque podía retroceder en el tratamiento. La próxima cita seria el 5 de Mayo de 2020.
En plena cuarentena por el COVID la paciente no podía ir a recibir sus medicinas porque la atención en consulta externa de los hospitales a nivel de todo el país estaba suspendida, entonces ella me llamo a pedirme que por favor le ayudara, no sabía cómo resolver este problema y de ninguna forma debía suspender la medicación porque la Neuróloga le previno que sería como retroceder en el tratamiento. Me puse en contacto con la Neuróloga y la Jefe de atención al usuario del hospital de Ibarra, acordamos que la medicación sería entregada a alguien de la familia de la paciente, pero ellos no podían movilizarse a Ibarra porque no hay transportación. Fue entonces que llame a la Directora del subcentro de Gualsaqui para pedirle ayuda, porque sabía que la Enfermera Rural vivía en Ibarra, le pregunte si era ´posible que la Enfermera fuera a recoger la medicación y acepto, coordinamos con el hospital de Ibarra y el jueves 7 de Mayo en farmacia le entregaron; al siguiente día por medio de la Medico de salud Familiar que trabaja 2 días a la semana en Gualsaqui y los 3 restantes en el centro de salud de Quichinche la paciente pudo recoger su medicina en Quichinche; así no se suspendió la medicación ni se puso en riesgo su salud.
Nayeli deberá seguir en su tratamiento hasta que la médico especialista considere que puede prescindir de la medicación, pero la Nayeli que ahora podemos ver es una muchacha feliz, con una sonrisa franca, ya no tiene temores o preocupaciones porque le pase algo malo por su enfermedad, acomplejada con sus compañeros por el temor de que le juzguen como una persona anormal , ahora se comunica con facilidad con todas las personas, conversa mucho y siempre está pendiente de preguntar cómo me va en mi trabajo con la fundación, cuando vamos a ir de nuevo a las comunidades para que toda su familia pueda ser atendida con la dedicación que lo hicimos con ella, ya aprendió a navegar en el difícil sistema de salud y en adelante seguirá sola en su tratamiento.
Con nuestro trabajo logramos que una muchacha tan joven pueda mirar la vida desde otra perspectiva, con más confianza y sobre todo que con el tratamiento y la desaparición de los episodios de epilepsia pueda sentirse feliz, saber que su vida cambio en forma definitiva y que puede dedicar su tiempo y mente a estudiar y buscar un buen futuro como ella bien lo dice.
Por Virginia Sánchez, Coordinadora de Seguimiento de Pacientes
English
Tandana changes Nayeli’s life
Nayeli Anrango, a member of the Panecillo community, received medical care through Tandana’s mobile clinics in October 2018 after experiencing several epileptic episodes that caused seizures, falls, and loss of consciousness. According to the doctor that saw her, this was a case of child epilepsy and she needed to see a neurologist.
Nayeli is currently 16 years old. She is the sixth of 9 children. Her father sells handicrafts, and her mother is a housewife. Their financial situation is very limited. Her 2 oldest brothers work with her father, but due to COVID, they have not been able to carry on with their business.
On October 24, 2018, Nayeli received medical attention at the Quichinche Healthcare Center and was referred to a neurologist at the Ibarra hospital. The seizures took place every two or three days, and even kept her from going to school. Her mother was very afraid to let her walk alone, because she could fall and hit her head, or be hit by a car. When I met her, she did not speak clearly, she was scared and very shy, and her family was in great pain for her. There is only one neurologist in the Ibarra hospital, which serves 4 states, so it was impossible for Nayeli to get an appointment immediately. Furthermore, the doctor was on vacation for the entire month of January. After a personal call with the doctor, we got an appointment for February 11, 2019.
The seizures became more frequent. She could not attend school for almost a week, she had no energy, could not focus, could not do her homework. It was then that I asked the Internal Medicine specialist at the Otavalo hospital to help us with some kind of medicine that could provide some relief to the patient. On December 18, 2018, that doctor saw her and, after a brief physical examination, prescribed some medications that would stop the seizures until she could see the neurologist.
Nayeli was scared to walk on the street. She always tried to find something she could hold on to in case she had a seizure. At school, her classmates thought she was crazy and she was so afraid they would make fun of her that she felt insecure and embarrassed. Whenever she would have an epileptic episode, she would feel like her hands moved so much, almost as if they jumped, and her head would feel like it would explode. Then, she would wake up and would not know what had happened.
For a girl this young, it is very hard to coexist with others while having this problem. To get to know her whole story, I had to win over her trust and her mother’s, show them that the Tandana Foundation would help her get a good treatment so she could overcome such a tough illness that had lasted over a year. Her mother cried and begged us to help her because it was not fair that her daughter could not live a normal life. She felt such sorrow and pain watching her daughter get bad grades in school and feel embarrassed in front of everyone else.
Finally, on February 11, 2019, we had an appointment with the neurologist at the San Vicente de Ibarra hospital. The last epileptic episode had been on February 8. The specialist did a physical examination and order a CAT scan and an EEG, in addition to some specific lab tests that had to be done before the EEG. These exams took place at a private lab in Ibarra because the hospital did not have the reactants.
The CAT scan and the EEG were done at a private clinic in Quito, with the help of a social worker from the hospital. We did not have to pay anything at all, after I explained the family’s financial situation. The foundation helped to pay for bus tickets and food, in addition to some medicines when the hospital pharmacy did not have them in stock.
Once we had the results, we went back to the neurologist. After looking at them, she confirmed that the patient suffered from epilepsy, and since such frequent episodes had been going on for over a year, she needed a more aggressive treatment. She prescribed medication. We got a new appointment for April 5th. During that period, I called Nayeli several times to find out how she felt, how the medicine was working, and she told me she was fine, and that she had not had any more seizures.
I was very surprised when we met again at the doctor’s office, for Nayeli was a brand-new person: she was calm, she could make easy conversation. She told me all about what had being going on since we had last seen each other. Her grades were getting better, she was not feeling nervous anymore and she could talk to her classmates with no fear. Her dad had bought her a cell phone and she could now communicate with others easily. She was a whole new person, which made me very glad.
In December, she had another appointment with the neurologist, to get a new dose of the medicine. I was at the hospital, but I had an appointment with another patient, so I could not join her, but she was with her brother and I insisted that she go to see the neurologist. She needed to learn to get by alone, since she already knew the healthcare system and how to do administrative tasks at the hospital. She listened to me and attended her appointment. I then asked her how it went, and she told me that she was quite well, that the doctor had prescribed the same medicine and had recommended that she keep taking it. Her next appointment would be on May 5, 2020.
During the COVID lockdown, the patient could not go get her medicine since attention at all hospitals in the country was suspended. She called me to ask me to please help her, because she did not know how to solve this problem and she could not stop taking the medicine, since the neurologist said that it would hurt her progress. I contacted the neurologist and the head of patient services at the Ibarra hospital, and we agreed that the medicine would be delivered to someone in Nayeli’s family, but they could not go because there was no transport. I called the director of the Gualsaqui Health Center to ask for help, because I knew that the rural nurse lived in Ibarra. I asked if the nurse could go pick up the medicine and she agreed, so we coordinated with the Ibarra hospital and on May 7th, the medicine was given to her at the pharmacy. The next day, through the family health doctor that works in Gualsaqui twice a week and the other 3 days at the Quichinche Health Center, the patient could pick up her medicine at Quichinche. This way, she could keep taking the medicine and not put her health at risk.
Nayeli must keep up with her treatment until the specialist considers that she can stop taking the medicine. However, Nayeli is now a happy girl, with a sincere smile, who is no longer afraid or worried that something bad will happen to her because of her illness. She now communicates easily with everyone, she talks a lot and she always asks me how my work with the foundation is going, when we are going to come to the communities again so her family can receive the care that she got. She has now learned to navigate this complicated healthcare system, and she will go on with her treatment alone.
Through our work, we allowed a young girl to look at life from another perspective, with more confidence, and we also allowed her to feel happy, knowing that, thanks to the treatment and the fact that the seizures have stopped, her life has changed for good and she can put her mind to studying and seeking a great future, just like she says.
By Virginia Sánchez, Patient Follow-up Coordinator
Français
Tandana change la vie de Nayeli
Nayeli Anrango, membre de la communauté Panecillo, a reçu des soins médicaux par les cliniques médicales mobiles d’octobre 2018 après avoir connu plusieurs épisodes épileptiques qui ont provoqué des convulsions, des chutes (étant donné qu’elles auraient lieu n’importe où et à tout moment), une perte de conscience. Selon le médecin qui l’a vue, il s’agissait d’un cas d’épilepsie infantile et elle avait besoin de voir un neurologue.
Nayeli a actuellement 16 ans. Elle est la sixième de 9 enfants. Son père vend de l’artisanat et sa mère est femme au foyer. Leur situation financière est très mauvaise et limitée. Ses 2 frères aînés travaillent avec son père, mais à cause du COVID, ils n’ont pas pu poursuivre leurs activités.
Le 24 octobre 2018, Nayeli a reçu des soins médicaux au centre de santé de Quichinche et a été référée à un neurologue de l’hôpital d’Ibarra. Les crises ont eu lieu tous les deux ou trois jours et l’ont même empêchée d’aller à l’école. Sa mère avait très peur de la laisser marcher seule, car elle pouvait tomber et se cogner la tête, ou être heurtée par une voiture.
Quand je l’ai rencontrée, elle ne parlait pas clairement, elle était effrayée et très timide, et sa famille souffrait beaucoup pour elle. Il n’y a qu’un seul neurologue à l’hôpital d’Ibarra, qui dessert 4 États, il était donc impossible pour Nayeli d’obtenir un rendez-vous immédiatement. De plus, le médecin était en vacances pendant tout le mois de janvier. Après un appel personnel avec le médecin, nous avons obtenu un rendez-vous pour le 11 février 2019.
Les crises sont devenues plus fréquentes. Elle n’a pas pu aller à l’école pendant près d’une semaine, elle n’avait pas d’énergie, ne pouvait pas se concentrer, ne pouvait pas faire ses devoirs. C’est alors que j’ai demandé au spécialiste en médecine interne de l’hôpital d’Otavalo de nous aider avec une sorte de médicament qui pourrait apporter un certain soulagement au patient. Le 18 décembre 2018, ce médecin l’a vue et, après un bref examen physique, lui a ordonné des médicaments qui arrêteraient les crises jusqu’à ce qu’elle puisse voir le neurologue.
Nayeli avait peur de marcher dans la rue. Elle essayait toujours de trouver quelque chose à quoi elle pourrait s’accrocher au cas où elle aurait une crise. À l’école, ses camarades de classe pensaient qu’elle était folle et elle avait tellement peur qu’ils se moquent d’elle qu’elle se sentait anxieuse et embarrassée. Chaque fois qu’elle avait un épisode épileptique, elle aurait l’impression que ses mains bougeaient tellement, presque comme si elles sautaient, et sa tête aurait l’impression qu’elle exploserait. Ensuite, elle se réveillait et ne saurait pas ce qui s’était passé.
Pour une fille aussi jeune, il est très difficile de coexister avec les autres tout en ayant ce problème. Pour connaître toute son histoire, j’ai dû gagner sa confiance et celle de sa mère, leur montrer que la Fondation Tandana l’aiderait à obtenir un bon traitement afin qu’elle puisse surmonter une maladie aussi difficile qui durait depuis plus d’un an. Sa mère a pleuré et nous a suppliés de l’aider parce qu’il n’était pas juste que sa fille ne puisse pas vivre une vie normale. Elle a ressenti une telle tristesse et une telle douleur en voyant sa fille obtenir de mauvaises notes à l’école et se sentir gênée devant tout le monde.
Enfin, le 11 février 2019, nous avons eu rendez-vous avec le neurologue de l’hôpital San Vicente de Ibarra. Le dernier épisode épileptique avait eu lieu le 8 février. Le spécialiste a fait un examen physique et a ordonné un tomodensitogramme et un EEG, en plus de quelques tests de laboratoire spécifiques qui devaient être effectués avant l’EEG. Ces examens ont eu lieu dans un laboratoire privé à Ibarra car l’hôpital ne disposait pas des réactifs.
Le tomodensitogramme et l’EEG ont été réalisés dans une clinique privée de Quito, avec l’aide d’un travailleur social de l’hôpital. Nous n’avons rien eu à payer du tout, après avoir expliqué situation financière de la famille. La fondation a aidé à payer les billets et la nourriture, en plus de certains médicaments lorsque la pharmacie de l’hôpital ne les avait pas en stock.
Une fois que nous avons eu les résultats, nous sommes retournés chez le neurologue. Après les avoir examinées, elle a confirmé que la patiente souffrait d’épilepsie et que, comme des épisodes aussi fréquents duraient depuis plus d’un an, elle avait besoin d’un traitement plus agressif. Elle a prescrit un medicament que Nayeli devrait prendre tous les jours. Nous avions un nouveau rendez-vous pour le 5 avril. Pendant cette période, j’ai appelé Nayeli plusieurs fois pour savoir comment elle se sentait, comment le médicament fonctionnait, et elle m’a dit qu’elle allait bien et qu’elle n’avait plus eu de crises.
J’ai été très surprise quand nous nous sommes revus au cabinet du médecin, car Nayeli était une toute nouvelle personne: elle était calme, elle pouvait avoir une conversation facile. Elle m’a tout raconté sur ce qui se passait depuis la dernière fois que nous nous étions vus. Ses notes amélioraient, elle ne se sentait plus nerveuse et elle pouvait parler à ses camarades de classe sans crainte. Son père lui avait acheté un téléphone portable et elle pouvait se communiquer facilement avec les autres. C’était une toute nouvelle personne, ce qui m’a rendu très heureux.
En décembre, elle a eu un autre rendez-vous avec le neurologue, pour obtenir une nouvelle dose du médicament. J’étais à l’hôpital, mais j’avais rendez-vous avec un autre patient, donc je n’ai pas pu la rejoindre, mais elle était avec son frère et j’ai insisté pour qu’elle aille voir le neurologue. Elle avait besoin d’apprendre à se débrouiller seule, car elle connaissait déjà le système de santé et comment effectuer les tâches administratives à l’hôpital. Elle m’a écouté et a assisté à son rendez-vous. Je lui ai alors demandé comment cela s’était passé, et elle m’a dit qu’elle allait assez bien, que le médecin lui avait prescrit le même médicament et lui avait recommandé de continuer à le prendre pour ne pas nuire au traitement. Son prochain rendez-vous serait le 5 mai 2020.
Pendant le verrouillage du COVID, la patiente n’a pas pu aller chercher ses médicaments car les soins dans tous les hôpitaux du pays avaient été suspendus. Elle m’a appelé pour me demander de l’aider, car elle ne savait pas comment résoudre ce problème et elle ne pouvait pas arrêter de prendre le médicament, car le neurologue a dit que cela nuirait à ses progrès. J’ai contacté le neurologue et le chef du service d’attention aux utilisateurs de l’hôpital d’Ibarra et nous avons convenu que le médicament serait livré à une personne de la famille de Nayeli, mais ils ne pouvaient pas y aller car il n’y avait pas de transport. J’ai appelé le directeur du sous-centre de Gualsaqui pour demander de l’aide, car je savais que l’infirmière rurale vivait à Ibarra. J’ai demandé si l’infirmière pouvait aller chercher le médicament et elle a accepté, alors nous nous sommes coordonnés avec l’hôpital d’Ibarra et le 7 mai, le médicament lui a été donné à la pharmacie. Le lendemain, par l’intermédiaire du médecin de famille qui travaille à Gualsaqui deux fois par semaine et les 3 autres jours au centre familial de Quilchinche, la patiente pourrait récupérer ses médicaments à Quinchinche. De cette façon, elle pourrait continuer à prendre le médicament sans mettre sa santé en danger.
Nayeli doit suivre son traitement jusqu’à ce que le spécialiste considère qu’elle peut arrêter de prendre le médicament. Cependant, Nayeli est maintenant une fille heureuse, avec un sourire sinçere, qui n’a plus peur ou craint que quelque chose de mauvais lui arrive à cause de sa maladie. Elle se communique maintenant facilement avec tout le monde, elle parle beaucoup et elle me demande toujours comment va mon travail avec la fondation, quand nous allons revenir dans les communautés pour que sa famille puisse recevoir les soins qu’elle a reçus. Elle a maintenant appris à naviguer dans ce système de santé compliqué, et elle poursuivra son traitement seule.
Grâce à notre travail, nous avons permis à une jeune fille de regarder la vie sous un autre angle, avec plus de confiance, et nous lui avons aussi permis de se sentir heureuse, sachant que grâce au traitement et au fait que les crises avaient cessé, sa vie a changé et elle peut se concentrer sur l’étude et la recherche d’un grand avenir, comme elle le dit.
Par Virginia Sánchez, Coordonnateur du suivi des patients